به گزارش سلامت نیوز به نقل از مهر،بیماران هموفیلی با مشکلات متعدد و پیچیده‌ای مواجه هستند که زندگی روزمره آنها را به شدت تحت تأثیر قرار داده است. بیماری هموفیلی یک اختلال نادر خونی است که به دلیل کمبود یا نقص در فاکتورهای انعقادی خون، افراد مبتلا را با خطر خونریزی‌های غیرقابل کنترل روبرو می‌کند. در صورتی که این افراد دچار خونریزی داخلی شوند، به ویژه در نواحی حساس مانند زانو، مچ پا و آرنج، می‌توانند آسیب‌های جدی به اندام‌ها و بافت‌های بدن وارد کنند که در موارد حاد حتی تهدیدکننده زندگی خواهد بود.
امین افشار، رئیس کانون هموفیلی ایران، به تشریح مشکلات درمانی این بیماران پرداخته و گفت: «یکی از چالش‌های اصلی این بیماران، کمبود فاکتورهای انعقادی همچون فاکتور ۸ و ۹ است که برای درمان آنها باید از فرآورده‌های پلاسمای انسانی استفاده شود. این فرآورده‌ها از پلاسماهایی تولید می‌شوند که باید به‌درستی جمع‌آوری و توزیع شوند، اما متاسفانه در این زمینه با مشکلات بسیاری روبرو هستیم.»
کمبود دارو و افزایش هزینه‌ها
افشار با اشاره به افزایش قیمت داروهای بیماران هموفیلی گفت: «در سال‌های اخیر، به دلیل کاهش بودجه‌های سلامت، قیمت داروهای هموفیلی به شدت افزایش یافته و این مسئله فشار زیادی به بیماران وارد کرده است. قیمت برخی از داروها به پنج تا پانزده میلیون تومان می‌رسد و این در حالی است که بیمه‌ها هم به دلیل بدهی‌های سنگین خود، قادر به پوشش هزینه‌های درمانی بیماران نیستند.»
وی همچنین به کمبود داروهای پلاسمایی اشاره کرد و افزود: «کشور به شدت در زمینه ذخیره‌سازی پلاسمای انسانی و تولید فاکتورهای انعقادی دچار مشکل است. در حال حاضر، بخشی از داروهای مورد نیاز هموفیلی‌ها از خارج وارد می‌شود، ولی به دلیل نبود برنامه‌ریزی صحیح، این داروها به اندازه کافی در دسترس بیماران قرار نمی‌گیرد.»
عدم حمایت دولتی و بحران‌های مالی
رئیس کانون هموفیلی ایران با انتقاد از بی‌توجهی دولت و سازمان‌های مربوطه به مشکلات بیماران هموفیلی افزود: «متأسفانه هیچ کمکی از سمت دولت به ما نمی‌شود و تمام هزینه‌های درمانی بیماران تنها از طریق خیرین و کمک‌های شخصی تأمین می‌شود. حتی صندوق‌های حمایت از بیماران صعب‌العلاج که برای کمک به این بیماران طراحی شده‌اند، عملاً هیچ‌گونه کمکی نمی‌کنند.»
مشکلات درمانی و هزینه‌های بالای خدمات
افشار به هزینه‌های درمانی غیر دارویی نیز اشاره کرد و گفت: «برای بیماران هموفیلی، هزینه‌های درمانی مانند دندانپزشکی هم بسیار بالا است. به طور مثال، ما ماهانه حدود ۴۰۰ میلیون تومان فقط برای دندانپزشکی بیماران هموفیلی هزینه می‌کنیم، که این مبلغ به هیچ‌وجه از طرف دولت یا بیمه‌ها پوشش داده نمی‌شود.»
در نهایت، او از ایجاد درمانگاهی در تهران خبر داد که به بیماران هموفیلی خدمات رایگان ارائه می‌دهد، اما تأکید کرد که این خدمات تنها به کمک خیرین تأمین می‌شود و دولت هیچ‌گونه حمایتی در این زمینه ندارد.
نتیجه‌گیری
بحران دارویی و افزایش هزینه‌های درمان، فشار زیادی به بیماران هموفیلی وارد کرده است. اگرچه برخی خیرین در تأمین هزینه‌ها کمک می‌کنند، اما بدون حمایت‌های جدی دولتی و برنامه‌ریزی‌های منظم، این بیماران همچنان با چالش‌های بزرگی در زمینه تأمین دارو و درمان روبرو خواهند بود.
نظر شما